Denizli’de SMA TİP 1 (Kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olması) Hastası Yusuf Bebek Yardım bekliyor. 20 aylık Yusuf bebeğin hayata tutunması için hayırsever Denizlili iş adamlarından ve vatandaşlardan yardım bekliyor.
20 aylık olan Yusuf Yıldız, 4 aylıkken başlayan ve nadir görülen SMA TİP1 hastalığına yakalandı. Aylardır hastalığına çare arayan aile gittiği birçok hastaneden eli boş döndü. Denizli Devlet Hastanesi’nde bir süre tedavi edilen Yusuf bebek şimdi evde makineye bağlı olarak yaşıyor. 3 çocuk babası Necati Yıldız günlük masrafların 200 TL olduğunu ifade ederek Yusuf’un şu anda Sosyal Yardımlaşma Kurumundan verilen parayla makine alındığını ve Yusfun bu makineye bağlı yaşadığını söyledi. İnşaat işçisi olan ancak bebeğinin bakmak için çalışamadığını anlatan Necati Yılmaz, Hastalığına çare olacak tek ilaç ise Spinraza (Nusinersen İnjection).
Yurtdışından gelmesi gereken bu ilaçtan 6 doz kullanması gereken Yusuf bebeğin bu ilacını ise devlet karşılamıyor. İlacın dozajı ise 45 bin Euro’dan satılıyor. Bize yıllık 750 bin dolar maliyetin olacağını söylediler. Bu ilaç yurt dışından temin ediliyor. Bu hastalığı yakalananların masrafları devlet tarafından karşılanmıyor. Bu hastalığın tedavi yok sadece ilacı var. Bu ilacı ömür boyu kullanıyor” diye konuştu.
GÜNLÜK MASRAF 200 TL
Aylık masrafının 8 bin TL civarında olduğunu ifade eden Baba Yıldız; “Bebeğim daha iyi bir ortamda yaşaması gerekiyor. İmkanlar kısıtlı. Günlük masrafım 200 lira civarından bu rakam daha da artabiliyor. Şu anda akşamları evde bebeğe bakıyorum. Bebeğim makine de yaşıyor. Aldığımız makinenin yarısını SSK karşıladı. Yarısını da Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Kurumu’ndan aldığım parayla makineyi aldık. Çocuğumun yaşaması için yurt dışından SPINRAZA adlı ilacın getirilmesi gerekiyor. Buradan Valilikten, Sağlık Bakanlığından, İş adamlarımızdan yardım bekliyoruz. Beni 0541 331 40 01 numaradan ulaşabilirler” diye konuştu.
SMA TİP 1 HASTALIĞI
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur. SMA NEDİR? SMA = Spinal Müsküler Atrofi SMA Tip 1 = Werdnig Hoffmann Hastalığı SMA Tip 3 = Kugelberg Welander Hastalığı