ALS Hastalarının Sorunları Dr. Alper Kaya 2017 Nisan

Hastalıklar ALS
1

25.04.2017

ALS HASTALARININ VE ONLARA BAKIM VEREN YAKINLARININ, AİLELERİNİN SORUNLARI

• ALS HASTALIĞININ HENÜZ TEDAVİSİ YOKTUR.

• HASTALARIN %90 KADARI 3-5 YIL İÇİNDE KAYBEDİLMEKTEDİR.

• ALS HASTALARI EVDE YOĞUN BAKIM KOŞULLARINDA YAŞAMAKTADIR.

• 7/24 BAKIM VEREN EŞ, ÇOCUK VE YAKINLARI DA HASTALIKTAN ETKİLENMEKTEDİR.

• ALS HASTALIĞI HEM TIBBİ, HEM EKONOMİK HEM DE AİLE ORTAMINI OLUMSUZ ETKİLEMESİ NEDENİYLE TOPLUMSAL BİR HASTALIKTIR.

• ALS HASTALIĞI AMANSIZ HASTALIK KAPSAMINA ALINMALIDIR.

Aşağıdaki maddeler acilen gözden geçirilmelidir. Ayrıntıları bu dokümanda belirtilmiştir.

ALS hastası evde Yoğun Bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Bu koşulları oluşturabilmek için:

Evde Yoğun Bakım Ortamı

  1. Her hastaya yeni (mümkün değilse, bakımı yapılmış, garantili, dahili bataryalı, elektrik, ısıtıcı, aksesuarlar tam) solunum cihazı verilmelidir. Hayati önem arz etmektedir.

  2. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör veya kesintisiz Güç Kaynağı

  3. Pozisyonlandırma özellikli havalı yatak

  4. Hasta iletişim cihazı (Yardımcı, destekleyici iletişim)

  5. Hasta yatak banyosu

  6. Uygun ısıtma-soğutma için elektrik gider desteği

  7. Trakeostomi kanül değişiminin evde doktor tarafından yapılması

  8. 7/24 günlük hasta bakımı ve sağlık hizmeti desteği

  9. PEG ve mama pompası

  10. Evde fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmeti

  11. Ayrıca; oksijen konsantratörü, elektirikli hasta karyolası, pulse oksimetri, aspiratör, havalı yatak, hasta kaldırma lifti, mama pompası vb. medical cihazların ivedilikle sağlanması ve kalite güvenliği

Hasta Bakımı ve Sağlık Desteği

  1. Yoğun bakım ortamında 8 saatlik mesai kuralları gibi, bakım verenlerin de 8 saatten fazla çalıştırılmaması

  2. Evde bakım aylığı kriterleri düzenlenirken ağır engelli raporu olan ALS hastaları için 7/24 bakım gereksinimi göz önüne alınarak evde bakım aylığının hesaplanması.

  3. Bakım verenlerin işçi olarak kabul edilmesi, sosyal ve özlük haklarının gözetilmesi, emeklilikte çalıştığı güne sayılması.

Tıbbi Cihaz ve Malzeme Tedarik

  1. Solunum devresi 6 ayda

  2. Elektrikli ısıtıcı nemlendirici aksesuar

  3. Uzun Süreli kullanmaya uygun trakeostomi kanülü

  4. Özellikli Akülü sandalye

  5. Bakteri filtresi günlük

  6. Kateter mount haftalık

  7. Hasta bezi, yatak koruyucu

  8. İdrar torbası, sondası, prezervatif sonda (doku dostu) foley kendinden jelli, disposable ve
    günlük yeterli sayıda

  9. Solunum cihazı toz filtresi

  10. Aspiratör filtresi

  11. ALS hastalarının % 90 kadarı hastalığın bir evresinde konuşma yetilerini de kaybetmektedirler. İletişimlerini sağlayabilmek yaşamsal önem taşımaktadır ve kişinin kendini ifade etmesi insan hakkıdır. Konuşma yetisini kaybeden ve beden fonksiyonlarını kullanamayan ALS hastalarına bilgisayar destekli cihaz ve program sağlanmalıdır.

Sosyal Haklar

  1. Tanı almış ALS hastalarının bir an önce emekliliğe sevk edilmesi

  2. Heyet raporunda iyileşmez hastalığı vardır, kontrolü gerekmez ibaresinin yer alması

  3. Eşlerin, bakıcıların işçi olarak tanımlanması, iş kanununa göre ele alınması

  4. Çocukların eğitiminde pozitif ayrımcılığın sağlanması. Aile bütünlüğü açısından desteklenmesi

  5. Aile bireylerinin psikolojik destek alması, özellikle bakım veren eşlerin bu hizmetten yararlanması. Evden çıkamayan eşler tükenmişlik sendromu yaşıyor.

  6. Sağlık Kurulu ve ilaç, malzeme raporunun evde bakım ekibi tarafından verilmesi

  7. Hastaneye transferlerin 112 ambulans ile solunum cihazına bağlı hastalar için uygun koşullarda yapılası, eve taburcu veya acil dönüşünde evde yatağına kadar transferin sağlanması

  8. Kimsesi olmayan ALS hastalarının 60 yaş sınırına bakılmaksızın huzurevlerine kabul edilmesi. Evde bakımının sağlanmasını istiyorsa evde sağlık hizmetinden 24 saat yararlanma hakkı.

  9. Acil durumda 24 saat ulaşabileceği sağlık, bakım ve sosyal destek hattı ve hizmeti

  10. ALS hastalarının sosyal yaşamın içinde olmalarının sağlanması, üretkenliklerini becerilerini kullana bilmemelerinin ortamları yaratılmalı.

  11. İnternet ALS hastaları için sosyal yaşama katılımda önemli yer almaktadır. Dolayısıyla tüm ALS tanılı hastaların kesintisiz ve indirimli internet kullanımlarının sağlanması.

Hukuksal Sorunlar

ALS hastaları zaman içinde el becerilerini kaybediyor, imza atamıyor. Konuşma yeteneğini kaybeden hastalar banka, noter vs. imza atamıyor. ALS hastalarının % 10 kadarında ALS + demans bir arada olabilir. Ancak % 90 kadarında bilişsel yetenekleri sağlamdır. Evde bakım ekibinin hekim muayenesi sonucunda akli meleke raporu verilebilir. El yazısı ile imza atamayan hastanın parmak izi geçerli olmalıdır. Avukat ve noterlerin bu konuda bilgilendirilmesi çok yararlı olacaktır.

Tıbbi Cihaz, İadesi Mecburi Malzemeler Hakkında

Hastaların iade ettiği cihaz ve demirbaş malzemeler, başka hastaya verilmeden önce mutlaka bakım, onarımı yapılmalıdır. Örneğin solunum cihazı enfeksiyon kaynağı olmaktadır. Batarya, aksesuar gibi parçalar yeni hastaya verilirken yenilenmeli veya en az 1 yıl garanti verilmelidir.

Tıbbi cihazların dönüşümünde Avrupa’da uygulanan “refurbishing” sistemi örnek alınabilir.

Solunum cihazı arızalandığı zaman yedek cihazın firma tarafından acilen hastaya evinde sağlanması çok önemlidir. Onarım sonrasında hastaya kendi cihazı evinde teslim edilmelidir. Onarım masraflarının karşılanması konusunda firma ile sgk arasında protokol oluşturulması gerekiyor.

Ulusal Sağlık Politikaları Açısından ALS ve Nörodejeneratif Hastalıklar Ülkemizde ALS hastalığı hakkında epidemiyolojik çalışma başlatılmalıdır.

Hasta sayısı, etkilenen nüfus ve ALS ile yaşayan ailelerin sosyo-ekonomik durumları, ailenin hastalıktan olumsuz etkilenmesi, yoksullaşma, bakım verenlerin tükenmişlik sendromu gibi konularda araştırma yapılmasına öncelik sağlanabilir.

Türkiye’de ALS-MNH Derneği ile Evde bakım Derneğinin birlikte yürüttüğü “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” proje sonuçları ve Mayıs 2016 Ankara’da yapılan ALS çalıştayı raporu bu konularda kanıta dayalı bilgi içermektedir.

ALS Hastalarının Tıbbi Bakım Gereksinimleri ve ALS Hastalarının Evde Bakım Sisteminden Verimli Yararlanabilmesi İçin Öneriler:

  1. ALS hastalarını solunum cihazı, elektriğe bağımlı yaşamaları nedeniyle evden hastanelere transferi büyük bir sorundur. Bu nedenle acil olmayan durumlarda evlerinde sorunlarının çözümü daha ekonomik ve daha az risklidir (hastane enfeksiyonu, yoğun bakım yatak işgali vs.)

  2. PEG (Perkütan Endoskopik Gastrostomi) tüpü değişimi hastanede Evde bakım koordinasyon merkezi randevu sistemi ile yapılabilir.

  3. İlk kez PEG (Perkütan Endoskopik Gastrostomi) yapılan hastalarda balonlu-butonlu tip PEG kullanılması, böylece PEG değişiminin evde bakım ekibi tarafından evde kolaylıkla yapılması.

  4. Trakeostomi kanül değişimi (Uzun süreli kullanıma uygun kanül kullanılması uygundur raporunun evde verilebilmesi, KBB uzmanı)

  5. PEG, Trakeostomi, ağız ve genel yara bakım pansumanı (Peg değişiminde yeni peg malzemesi için raporun evde verilmesi)

  6. Uygulamalı İlk yardım eğitimi (ambu, solunum, kalp durması, bilinç kaybı, boğulma vb.)

  7. Banyo, tıraş, genel bakım vb. temizlik yardımı için personel

  8. Kan idrar alımı ve laboratuvar tetkikleri

  9. Damar yolu, enjeksiyon, pansuman işlemleri için hemşirelik desteği

  10. Fizik tedavi Rehabilitasyon, ekseriz, solunum eksersizleri. (Fizyoterapist evde fizik tedavi desteği)

  11. Hasta ve hasta yakınlarına psikolojik destek

  12. Bakım verenlerin Tükenmişlik Sendromu ile ilgili sorunlar, çözüm önerileri.

  13. Hasta transferlerinde, banyo vs. yardımcı personel

  14. Hastaneye gidiş ve özellikle dönüşlerde ücretsiz (112 dönüşte ücret alıyor) ambulans sağlanması

  15. Evde sağlık raporu verilmesi, reçete yazılması

  16. Kimsesi olmayan ALS hastalarının 60 yaş sınırına bakılmaksızın huzurevlerine kabul edilmesi. Evde bakımının sağlanmasını istiyorsa evde sağlık hizmetinden 24 saat yararlanma hakkı.

  17. Acil durumda 24 saat ulaşabileceği sağlık, bakım ve sosyal destek hattı ve hizmeti

  18. Evde Sağlık Birimleri tarafından verilen hizmetlerden ALS tanılı hastaların öncelikle yararlanmalı sağlanmalı.

  19. ALS hastalarının sosyal yaşamın içinde olmalarının sağlanması, üretkenliklerini becerilerini kullana bilmemelerinin ortamları yaratılmalı.

  20. Yatağa bağımlı hastaların işlemlerini yapan hasta yakınlarına, hastane ve polikliniklerde verilecek özel bir belge ile öncelik tanınması.

  21. Özürlü Raporunda hastalığın ilerleyişi olduğuna dair kanaat ibaresi, verilen raporun geçerlilik süresinin sınırlı olmaması. Akülü sandalye ödemesi için ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi yeterli olması.

  22. 112 Hekim ve personeline ALS hastalığı hakkında eğitim verilmesi.

  23. Ambulanslarda ALS hastalarına uygun solunum cihazının olması, solunum cihazına bağlı hastalara 112 Acil önceliği sağlanması, takip edildikleri hastaneye götürülmeleri, ALS hastasının mutlaka refakatçi ile muayeneye alınması (iletişim sorunu)

  24. Elektrik kesintilerden hasta kaybını önlemek üzere, SGK’nın yedek kesintisiz güç kaynağı giderini karşılaması. (Sut tebliğinde var ancak pratikte uygulanmıyor)

Giriş

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) veya Motor Nöron Hastalığı, sinir hücrelerini tahrip eden, omurilik, beyin sapı ve beyinde hızla ilerleyen bir hastalıktır. Sinir hücrelerinin ölümü nedeniyle ilerleyen kas güçsüzlüğü, kas erimesi ve solunum yetmezliği nedeniyle felç ve ölüme neden olan bu sinir sistemi hastalığı her iki cinste görülmekle birlikte kadınlardan çok erkeklerde rastlanmaktadır.

Henüz bilinen bir nedeni ve tedavisi yoktur. Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking ve futbolcu Sedat Balkanlı, Suna Kıraç ALS hastasıdır. Genellikle 40 yaş üzerinde görülen ALS hastalığı, toplumda yüz binde iki-üç oranında görülüyor. Türkiye’de 6000-8000 arası ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye’de hastalıkla ilgili olarak yapılmış bir epidemiyolojik çalışma yoktur.

Fiziksel yeteneklerini zaman içinde kaybeden ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde tamamıyla hareketsiz duruma gelirler. Nefes alma, konuşma, yutma yeteneklerini kaybederler. Tamamen başkasına ve destek cihazlarına bağımlı olarak yaşarlar. Zamanında gerekli tıbbi destek verilmezse genellikle 3-5 yıl içinde solunum ve beslenme yetmezliği nedeniyle kaybedilirler. Gerekli olan solunum cihazı sağlanırsa, nefes borusu ameliyatı (trakeostomi) ve mideden beslenme ameliyatı (PEG) yapılırsa ve uygun bir hasta bakımı verilebilirse, ALS hastası 10 yıldan fazla yaşatılabilir.

ALS hastaları, tamamen hareketsiz duruma geldikleri dönemde konuşamazlar, el hareketleri ya da işaret dili gibi yöntemlerle iletişim kuramazlar, en basit isteklerini bile iletemezler. ALS gibi kendi bedeninde hapsolmuş, zihinsel yetenekleri sağlam hastaların yaşadığı duruma Locked-in (kilitlenme) sendromu denir. Bu durumdaki hastalar, sadece gözlerini hareket ettirebilirler. Bu yeteneklerini hayatın sonuna dek kaybetmezler. ALS hastalarının en önemli özelliği, yaşadıkları her şeyin farkında olmaları, zihinsel yeteneklerinin (zekâ, algı, yargılama, düşünme, görme, işitme, dokunma, hissetme) hayatın sonuna kadar sağlam kalmasıdır. Göz hareketleri ise genellikle hayatın sonuna kadar korunur.

Solunum kapasitesi düşünce (diyafram tutulumu, hiperkapni) çok hızlı ilerleyen ve bunun için vücudun ihtiyaç duyduğu oksijeni solunum cihazından ve maskeyle alan birçok ALS-MHN hastası, Türkiye’de elektrik kesintileri nedeniyle kaybediliyor. Bağımlı yaşadıkları elektrikli cihazlar devreden çıktığında, yaşatılabilecek bir hasta kaybediliyor.

Hastalar üzerinde yapılan araştırma ve anketlere göre, ALS hastalarının yüzde 33’ünde, beslenme yetersizliğine bağlı olarak yıllık yüzde 10’un üzerinde kilo kaybı görülüyor. Hastaların yüzde 60’ı 1 ilâ 5 yıl arasında ALS hastalığı ile mücadele ediyor. En çok tıbbi destek gereksinimi bu birinci ve beşinci yıl arasında oluyor.

ALS hastalarının yüzde 57’si çatal bıçak kullanamıyor, yüzde 66’sı kişisel bakım ve temizliğini yapamıyor, yüzde 52’si gece yatakta dönemiyor, yüzde 59’u kendisi yatıp kalkamıyor, yüzde 66’sı kendisi giyinemiyor. Hareketlilik bir yerden bir yere bağımsız olarak hareket etme yeteneğidir. Kas gücündeki azalma ve kuvvet kaybı, ALS hastasının bağımlı yaşadığı cihazlarını kendilerinin denetlemesini ve kullanmasını engelleyebiliyor. Zekâ ise, bilme, anlam ve idrak durumudur. Fiziksel becerilerini kaybeden ALS hastaları, zihinsel becerilerini kaybetmiyorlar.

ULUSLALARARASI ALANDA ÖZÜRLÜ HAKLARI AÇISINDAN ALS HASTALIĞI

Son birkaç yıldır daha da gelişen yardımcı teknolojiler ile ilgili olarak çeşitli özürlere sahip çocuklar ve yetişkinlere yardım eden yeni cihazlar ve yazılımlar geliştirilmesine devam edilmektedir. Yardımcı teknoloji cihazları, özürlü insanların normalde yapamadığı işlerin gerçekleştirilmesine olanak sağlayan mekanik, elektrik ya da bilgisayarlı öğelerdir. Özürlü insanlara yönelik yardımcı teknolojilerin çeşitli türleri, çeşitli görevleri yerine getiremeyen insanlar için uyarlanabilir ve iyileştirici teknikler sağlamaktadır. Yardımcı teknoloji, birçok farklı özürlü için geniş bir uygulamaya cevap vermektedir.

Uluslararası alanda, Özürlülerin Haklarına İlişkin Sözleşme ve Zorunlu olmayan Protokol 13 Aralık 2006 tarihinde New York’ta Birleşmiş Milletler Genel Sekreterliğinde kabul edilmiş ve 30 Mart 2007’de imzaya açılmıştır. Sözleşmeyi 82 ülke, Protokol’ü ise 44 ülke imzalamış bir ülke ise onaylamıştır. Türkiye’nin 30 Mart 2007 tarihinde imzaladığı bu Sözleşme, Birleşmiş Milletler tarihinde en yüksek imzaya sahip bulunmaktadır. 21’inci yüzyılın ilk kapsamlı insan hakları anlaşması ve bölgesel entegrasyon organizasyonları tarafından imzaya açılan ilk insan hakları anlaşmasıdır. Sözleşme 3 Mayıs 2008 tarihinde yürürlüğe girmiş bulunmaktadır.

Sözleşmenin dokuzuncu maddesi erişilebilirlik konusundadır. Bu maddede “Taraf Devletler özürlülerin bağımsız yaşayabilmelerini ve yaşamın tüm alanlarına etkin katılımını sağlamak ve özürlülerin diğer bireylerle eşit koşullarda fiziki çevreye, ulaşıma, bilgi ve iletişim teknolojileri ve sistemleri dâhil olacak şekilde bilgi ve iletişim olanaklarına, hem kırsal hem de kentsel alanlarda halka açık diğer tesislere ve hizmetlere erişimini sağlamak için uygun tedbirleri alacaklardır.” ifadesi yer almakta olup bu çerçevede devletlerin ilgili idarelerine görevler düşmektedir.

Çoğu ülkenin çözüm yaklaşımında, prensipte en az bir veya daha fazla telekomünikasyon işletmecisine zorunluluk yükleyerek yapılmaktadır. Günümüzde kişisel bilgisayarlar, sabit ve mobil telefonlar ve televizyon gibi BİT (Bilgi işlem teknolojileri) cihazları yaygın hale gelmiştir. E-ticaret, e-devlet, ulaşım, kamu hizmetleri, sağlık hizmetleri ve kültürel hayata yönelik uygulamalar ve hizmetler elektronik ortamda sunulabilmektedir. Bununla birlikte bu hizmetlerin çoğu dünya nüfusunun yüzde10’u oluşturan özürlü insanların gereksinimleri göz önüne alınmaksızın geliştirilmektedir. Özürlü bireyler yaşamları boyunca sosyal, fiziksel ve teknik sorunlarla yüz yüzedir. Son yıllarda bilgisayar teknolojisindeki gelişmeler, özürlü bireylerin daha fazla hareket yeteneğine ve etkin iletişim araçlarına sahip olmalarını sağlamaktadır.

Gelişen ve gelişmekte olan teknolojiler, bu teknolojileri kullanma ve iletişim yöntemlerine uyum sağlama konusunda sorunlarla karşılaşan özürlü bireylerin, bilgi çağının ve bilgi toplumunun gereklerinden biri olan bilgiye erişimi olanaklı kılamamaktadır.

Tüm istemli kasları gücünü yitirdiğinde, zihinsel çalışan ALS hastalarının en önemli sorunu ‘iletişim’ olmaktadır.

TÜRKİYE’DE ALS HASTALARININ SORUNLARI

Evde yaşatmak

ALS hastalarının %90’ı ortalama bir yıl içinde yatağa ve başkasının bakımına muhtaç duruma gelmektedir. Zamanında gerekli tıbbi destek ve uygun bir bakım verilemeyen hastalar 2.5 yıl içinde kaybedilmektedir. Bu nedenle ALS hastalarının bakımı yaşamsaldır.

Türkiye’de hasta bakımı tamamen aile bireyler tarafından gerçekleştirilmektedir. Bakım verecek yakını olmayan ALS hastası sahipsizdir.

ALS hastası, evde yoğun bakım koşullarında yaşatılmaktadır. Hastanelerde veya özel bakım evlerinde bakım verilmesi ancak çok sınırlı sürede olabilmektedir. Huzur evlerinde ise ALS hastası, gerek 60 yaş sınırı gerekse 24 saat bakım gerektiren bir hastalık olması nedeniyle kabul edilmemektedir.

24 saat bakım ve Tükenmişlik Sendromu

ALS hastasının ev halkı, günde 24 saat ve uzun süreli hasta bakımı nedeniyle tükenmişlik sendromu yaşamaktadır. Bir insanın 24 saat bakım gerektiren bir yakınına tek başına bakım verebilmesi imkânsızdır.

ALS hastasının bakımını sürdürebilmek için mutlaka ikinci bir bakım verene ihtiyaç duyulmaktadır. Bakıcıya ödenen ücret, ALS hastalarının kendi imkânları ile ödenmektedir. Ücretin miktarı kişisel pazarlıkla belirlenmektedir. Bakıcının ticari veya kurumsal kimliği olmadığı için bu bakıcı masraflarını belgelendirmek mümkün değildir. 24 saat bakım gerektiren ALS hastası, evde sadece eşi veya yakınları tarafından yaşatılmaya çalışmaktadırlar. Oysa hastane ortamında olsa 8 saatten 3 vardiyalı bakım verilmek zorundadır. Pratikte bir hastanenin yoğun bakım servisinin kısıtlı olan yatak sayısını bir ALS hastası için uzun süreli ayırması mümkün değildir.

ALS hastası ve emeklilik işlemleri

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için hastada iyileşme olacağı beklenemez. ALS tanısı kesinleşmiş bir hastanın ortalama yüzde 90’ının 1 yıl içinde fiziksel olarak çalışamayacak duruma geldiği göz önüne alındığında, bir an önce emekliliğe sevk edilmesi hasta ve ailesinin lehine olacaktır. Bir kez verilen özürlülük oranı raporu, malulen emeklilik koşulunu sağlıyorsa, bu rapor geçerli sayılmalıdır. İdeali ise, tanı kesinleşmiş ALS hastası için kendisi aksini istemediği taktirde bir an önce emeklilik işlemleri başlatılmalıdır. Böylece, SGK emeklilik işlemlerini hızlandırabilir.

Eş veya çocukların işsizlik/çalışamama sorunu

Birçok ALS hastası yakınları hastasına bakabilmek için işinden ayrılmakta ya da ALS hastasına 24 saat bakım verme zorunluluğu nedeniyle işe girememektedir. Devletin daha önce özürlü çocuklarına bakan anneler için sigorta pirimi ödenmesi ve erken emeklilik ile ilgili oluşturulan kanunun; ebeveynlerine 24 saat bakım veren çocuklar için de geçerli kılınması aileleri rahatlatacaktır.

Bakım verenlerin sosyal güvenlik hakları

Anne/Baba/Eş/Çocuk ağır özürlü durumda iken, bakıma muhtaç birinci dereceden yakınına bakabilmek için işten ayrılan bireyler kıdem tazminatlarından yararlanamıyorlar. Yasalarda 15 yıl ve üzeri çalışma olarak belirlenen bu sürecin çalışma süresinin 5 yıl ve üstü olarak revize edilmesi eşitlik ilkesine uygun olur.

Evde bakım parası

Bazı hasta yakınları evde bakım parası almaktadır. Ama birçok hasta yakını mevcut gelir durumu el vermediği için (örneğin karı-koca çalışan, 1 çocuklu ailele, hekim emekliler) bu haktan yararlanamamaktadır. Evde Bakım ücreti alabilmek için; 2017 yılı asgari ücretine göre ailenin toplam gelirinden kişi başına düşen miktarının 875 TL’yi geçmemesi gerekiyor. Örneğin bir çocuklu memur emeklisinin bu haktan yararlanması mümkün olmamaktadır. 24 saat bakıma muhtaç hasta ailelerinde bu kriterin ALS hastalarının evde bakım parası alabilmeleri lehine revize edilmesi veya kaldırılması hasta ailelerini rahatlatacaktır.

ALS hastası ve İletişim (destekleyici yardımcı iletişim teknolojileri)

İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle el, kol, çalışmayan, yazı, resim ile iletişim kuramayan, konuşması anlaşılamayan hastalara yardımcı teknoloji ürünleri sağlanmalıdır.

SUT uygulama tebliğinde mental fonksiyonları sağlam, ileri derecede fiziksel engellilerin iletişim sorununu çözmeye yönelik bir ürün yoktur.

ALS hastalığı gibi Locked-in (kilitlenme) sendromu yaşayan hastalar için geliştirilmiş Türkçe yazılım ve donanımların hastalara SGK kapsamında sağlanması gerekmektedir.

ALS hastalarının konuşma, yazı yazma gibi yöntemlerle iletişim kuramaması önemli bir sorun olmaktadır. Hastalar en küçük ihtiyacını bile iletemezler. Bu durumdaki hastaların bakım veren ve diğer sosyal çevre ile iletişimini sağlayacak “Yardımcı teknoloji” yazılım ve donanımlar mevcuttur. Bu tür yardımcı teknoloji ürünlerinin hastaya temin edilmesi, yaşam kalitesini yükseltmek için çok önemlidir. ALS hastalarının tüm fiziksel yetenekleri kaybolsa da bilişsel yetenekleri, göz hareketleri sağlam kalmaktadır.

Basit iletişim yöntemleri, harf tablosu, Laser işaretleyicileri, İphone, bilgisayar, sanal klavye, metin okuyucu, göz takip sistemleri şirketler tarafından sürekli geliştirilmektedir.

Boyundan aşağısı felçli olan özürlü insanlar için hareket algılayıcı sensörler, özürlü kişinin baş hareketlerini algılayarak, bilgisayarlardaki fare benzeri bir işlev görmektedir. Bu ürünün daha da gelişmişi, göz (kapağı) hareketlerini algılayan sensörlerdir. Bu teknoloji vasıtasıyla, evdeki pek çok aygıtı sadece göz hareketleri ile kumanda etmek mümkün olabilmektedir. Çok basit gibi görünen bu teknoloji, özürlü insanların yaşamlarında devrim sayılabilecek değişikliklere imkân tanıyabilmektedir. Evdeki bütün elektronik aygıtların tek bir kumanda merkezine bağlandığını düşündüğümüzde, kullanıcı gözleriyle ana bilgisayardaki imleci hareket ettirerek perdeleri açabilmekte, televizyonu veya müzik setini kumanda edebilmektedir. Konuşma algılayıcılar ile (IBM ve Apple gibi teknoloji öncüsü şirketler, tarafından geliştirilen) konuşmaları anında bilgisayar ekranına dökebilen araçlar mevcut bulunmaktadır.

Ülkemizde, 5378 sayılı “Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun’a göre özürlü: Doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle toplumsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılama güçlükleri olan ve korunma, bakım, iyileştirme, danışmanlık ve destek hizmetlerine ihtiyaç duyan kişi olarak ve Kanun’un amacı da “Özürlülüğün önlenmesi, özürlülerin sağlık, eğitim, rehabilitasyon, istihdam, bakım ve sosyal güvenliğine ilişkin sorunlarının çözümü ile her bakımdan gelişmelerini ve önlerindeki engelleri kaldırmayı sağlayacak tedbirleri alarak topluma katılımlarını sağlamak ve bu hizmetlerin koordinasyonu için gerekli düzenlemeleri yapmaktır” olarak tanımlanmaktadır.

ALS hastasının iletişim sorununa çözüm önerileri

Avrupa birliği ülkelerinde, İngiltere, Amerika, Avustralya ve Kanada’da ALS hastaları bu cihazlar yardımıyla temel ihtiyaçlarını hasta yakınına, hemşire veya bakıcıya iletebilmektedir. Hatta internet, elektronik posta gibi hizmetlerden yararlanabilmektedir. Kitap yazmak, günlük tutmak, bilgisayarda grafik tasarımı, müzik yazımı gibi sanatsal üretimler de yapabilmekteler.

Günümüzde, ileri derecede fiziksel engellilerin iletişimi için teknolojik çözümler giderek artmakla birlikte, göz bilgisayarı (eye tracking) baş faresi (head-tracking) , switch arabirimi, gibi AAC (augmentative alternative communication) destekleyici yardımcı iletişim teknolojileri, bireysel imkânlarla satın alınamayacak kadar pahalıdır. Oysa hastaların temel ihtiyaçlarından olan iletişim ve dış dünya ile sosyal iletişimde bulunabilmek, yaşam kalitesini kayda değer oranda yükseltecektir.

Tıbbi cihaz/malzeme sorunları

ALS hastalığı teşhisi ve solunum fonksiyon testleriyle diyafram tutulumu tespit edilmesi koşulları solunum cihazı ödenmesi için yeterli koşul olmalıdır. ALS hastalığı ilerleyici, henüz tedavisi olmayan, iyileşme beklenmeyen bir nörodejeneratif hastalıktır.

Hastaların zorunlu olarak kullanması gereken medikal malzemelere Sağlık Uygulama Tebliği 29.10.2012 değişikliği ile kullanım kısıtlaması getirilmiştir. Birçok tıbbi malzeme miktarı, günlük kullanımı dahi karşılayamaz duruma gelmiştir. Örneğin SGK günlük 4 adet Aspirasyon Sondası ödemeyi uygun görmüştür. Fakat birçok ALS hastası günde 10-15 adet bu sondadan kullanmak zorunda kalmaktadır.

ALS hastalarının temel yaşamsal desteğini sağlayan solunum cihazı (Ventilatör) konusu yaşamsaldır. Sağlık kurulu raporunda “Ventilatör kullanması zorunludur” ibaresi mevcut iken hastalara SGK deposundan kullanılmış, bakımı, hijyenik temizliği, garantisi belli olmayan ikinci el solunum cihazı (ventilatör) verilmektedir. Oysa her hasta yeni, garantisi, teknik servisi belli olan solunum cihazı hak eder.

İadesi mecburi cihaz ve malzemeler

Solunum cihazı, akülü sandalye, Oksijen konsantratörü, Jeneratör/kgk gibi cihazlar iadesi mecburi cihazlardandır. SGK ödemesi ile piyasa fiyatı arasında büyük fark mevcuttur. Cihazı satın alan hastalar, genellikle bu farkı ödeyerek cihazı temin edebiliyor. Hastanın ex olması durumunda ise cihazı SGK ya teslim ediyorlar. Örneğin ev tipi mekanik ventilatör 2017 SUT listesinde 9700 tl ödemektedir. En ucuz mekanik ventilatör ise 14.000-16.000 tl civarındadır. Hastası ex olan hasta yakını cihazı SGK kurumuna iade ettiğinde cebinden ödediği fark nedeniyle mağdur olmaktadır. Toplam cihaz, malzeme için ödediği fark göz önüne alındığında mağduriyet daha da fazla olmaktadır.

Hastaların iade ettiği cihaz ve demirbaş malzemeler, başka hastaya verilmeden önce mutlaka bakım, onarımı yapılmalıdır. Örneğin solunum cihazı enfeksiyon kaynağı olmaktadır. Batarya, aksesuar gibi parçalar yeni hastaya verilirken yenilenmeli veya en az 1 yıl garanti verilmelidir.

Solunum cihazı arızalandığı zaman yedek cihazın firma tarafından acilen hastaya evinde sağlanması çok önemlidir. Onarım sonrasında hastaya kendi cihazı evinde teslim edilmelidir. Onarım masraflarının karşılanması konusunda firma ile sgk arasında protokol oluşturulması gerekiyor. Tıbbi cihazların dönüşümünde Avrupa’da uygulanan “refurbishing” sistemi örnek alınabilir.

Enfeksiyon profilaksi açısından kullanılacak malzemeler

Bakteri filtresi, hem solunum cihazının hem de hastanın kontaminasyonu engellemek hem de enfeksiyondan korunmak için çok önemlidir. Günlük değişim önerilmektedir. Aynı şekilde vantilatörden hastaya giden hasta devresi, kateter mount için de geçerlidir. Hasta hortum devresi 3 ayda bir değiştirilmelidir.

Elektrikli ısıtıcı nemlendiriciler

Trakeotomi Kanülü ile solunum cihazına bağlı ALS hastasının soluduğu hava ısıtılmalı ve nemlendirilmelidir. Elektrikli ısıtıcı nemlendiriciler oda ısısında bile üşüyen, ısı kaybeden solunum cihazına bağlı hastaların bronş sekresyonunu azaltır, aspirasyon ihtiyacı ve aspirasyon sondası ihtiyacını azaltır. Mukus tıkaç sendromunun ön önemli nedeni, solunan havanın kuru olmasıdır. Elektrikli ısıtıcı nemlendiriciler, HME filtrelerden daha etkili bir ısıtıcı nemlendirici etkisi sağlar. Böylece Elektrikli ısıtıcı nemlendirici ile sadece bakteri filtresi kullanılarak filtre maliyeti düşürülebilir.

Trakeostomi Kanülü

ALS hastalığı ilerleyici olduğu için hasta ömür boyu trakeostomi kanülü ile yaşamak zorundadır. Uzun süreli kullanmaya uygun, komplikasyon riski az, dayanıklı, doku dostu, düşük balon basınçlı, tahriş etmeyen trakeostomi kanülü kullanmaları gerekmektedir. Trakeostomi kanüllerinin uzun süreli kullanmaya uygun silikon veya polikarbonat esaslı olan türleri, 3 ayda bir değiştirmeye uygundur. Kısa süreli kullanmaya uygun kanüllerin aylık değişim gerektirmesi, sık hastaneye yatış ve hastane enfeksiyonu riski açısından kullanışsızdır.

Hasta kaldırma lifti

İşe bağlı hastalıklar içinde en sık kas-iskelet sistemi hastalıkları görülür. Tüm işe bağlı hastalık yeni olgularının %50’sini İşe Bağlı Kas ve İskelet Sistemi Hastalıkları (İKİH) oluşturmaktadır. Genellikle nonspesifik bulgular ile birlikte görülen İKİH değişik şekil ve bulgularda ortaya çıkabilir. Bazıları; Carpal Tünel Sendromu, Tendinitis, Tenosinovitis, Tetik Parmak, De Quervain’s Hastalığı, Raynaud’s Fenomeni, Torasik Çıkış Sendromu, Ganglion Kist, Tenisçi Dirseği gibi iyi bilinen hastalıkları işaret eden yakınma ve bulgular ile diğerleri ise ağrı, rahatsızlık, güçsüzlük, his kaybı gibi belirli bir hastalığa özgü olmayan yakınmalarla ortaya çıkmaktadır (Türkkan, 2009).

Hasta kaldırma lifti ile ilgili de Sağlık Uygulama Tebliğinde hiçbir madde bulunmamaktadır. Oysa bu malzeme hastanın banyo, tuvalete transferi ve diğer ihtiyaçlarının giderilmesi açısından ve hastaya bakım verenin işçi sağlığı açısından büyük önem taşımaktadır.

Hasta karyolası

ALS hastaları, evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın ileri derecede fiziksel engelli dönemde Ellerini kollarını kullanması, yatakta kendi başına dönmesi, pozisyonlardırma yapması mümkün olmamaktadır. Bu durumda yatan hastalarda yatak yarası gelişmektedir. Baş ve ayakucu yükseltilen, pozisyon veren en az 2 motorlu hastane karyolası kullanmak, hem dekübitüs yarası hem de aspirasyon, iki yandan hastaya müdahale imkânı vermesi açısından kullanılması zorunludur.

Pozisyonlardırma özellikli Havalı yatak

ALS hastaları, evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın ileri derecede fiziksel engelli dönemde ellerini kollarını kullanması, yatakta kendi başına dönmesi, pozisyonlardırma yapması mümkün olmamaktadır. Geçici nörolojik hastalıklarda baklava dilimi şeklinde havalı yatak kullanılabilir. Ancak ALS hastaları ömür boyu yatağa bağımlı yaşamaktadırlar. Bu nedenle bir yoğun bakım ortamında kullanılan boru tipi, alternatif dalgalanmalı, hava dolaşımlı havalı yatak kullanmak dekübitüs yarası oluşmaması için elzemdir.

Hastanın yaşam kalitesini arttırıcı medikal malzeme ücretlerinin tamamının SGK tarafından karşılanması ve Sağlık Uygulama Tebliğinin ALS hastalarına göre revize edilmesi gerekmektedir.

Muayene/rapor işlemleri

Ağır özürlü raporuna sahip ALS hastalarının, hastane içinde klinik klinik dolaştırılmasındansa bu tür ağır özürlü hastalar için tahsis edilmiş tek bir odada doktorların ziyaretleri eşliğinde hastanın tedavisinin veya muayenesinin sağlanması gerekmektedir.

Sağlık kurulu raporu almış hastanın rapor yenileme ihtiyacı olursa sürekli solunum cihazına bağlı hastaların Aile hekimi, Evde Bakım ekibi tarafından değerlendirilmesi mantıklı olacaktır. Hastaneye gidecek ALS hastasının ambulans, kesintisiz güç vs. ile hastaneye taşınması gerekmeden rapor sorununu çözebilir. Hasta nakil araçlarında ALS hastasının transferi için gerekli teçhizat bulunmamaktadır. 112 servis ise acil durum dışında hizmet vermemektedir.

Fizik tedavi rehabilitasyon

Uzun süreli yatmak zorunda kalan ALS hastalarının günlük fizik tedavi egzersizleri etkin olarak yapılamamaktadır. Fizik tedaviyi belli seans sonunda hastada iyileşme olmadığı için kesiliyor. Oysa ALS hastalarımızda yapılan fizik tedavi hastalarımızı rahatlatıyor kasların uzatılmasının dışında krampların azaltılması ve kireçlenmenin önlenmesi sağlanıyor. En az haftada 2 gün evden çıkamayan hastalara fizik tedavi verilmesi bunun da belli bir süreye bağlanmaması gerekiyor. Fizik Tedavi yapılmayan hastalarda disotonomi, nöropatik ağrı sendromu, omuz, diz ve kalça donması görülmektedir. Hasta yakını veya bakımverenler fiziksel ve tıbbi yetkinlik açısından bu tür egzersizleri yaptıracak durumda değildir. Bu hastalara evde bakım ekibi, sadece egzersizleri gösterip 2.3 ay sonra görmektedir. Kendisi aktif olarak egzersiz yapması mümkün olmayan hastalar, başkasının yardımı ile ehil olmayan ellerde fizik tedavi yapılmaktadır. Çözüm olarak, evde solunum cihazına ve yatağa bağlı ALS hastalarının fizik tedavisi, fizik tedavi dal merkezleri tarafından evde yapılabilir.

Akülü Tekerlekli sandalye, Engelli Mimari

Yatağa bağımlı duruma gelmeden önce, hastaların kendi ellerini kullanabildiği dönemde hasta akülü tekerlekli sandalye ile mobilize olabilir. Akülü sandalyeyi kendisi kullanamasa da yakını/bakım veren tarafından transferi, yaşamı fiziksel ve psikolojik açıdan kolaylaştırır. Evlerin rampalı yollarda olduğu durumlarda manuel hasta sandalyesi ile hasta transferi insan gücünü aşmaktadır. Tamamen yatağa bağlı hastalar bile hasta transfer lifti yardımıyla tekerlekli sandalye ve banyoya, açık havaya, bahçeye götürülebilir. Avrupa’da sırtı ve ayakları ayarlanabilir, tilt (recline) özelliği olan akülü tekerlekli sandalyeler, ALS hastaları için vazgeçilmez standart olarak kabul edilir.

Multidisipliner yaklaşım

ALS hastaları Palyatif bakım merkezinden yararlanabilmektedir. Ancak solunum cihazına bağlı ve ileri derecede fiziksel engelli ALS hastası yalnız bırakılamaz. Palyatif bakım merkezleri daha çok onkoloji hastalarına hizmet vermektedir. Oysa ALS hastası için düzenlemeler yapılabilir. Afazik, ellerini kullanamayan, ihtiyacını iletecek iletişim teknolojisi olmadan bu merkezlerde yalnız başına kalmaları mümkün değildir. Bu nedenle bakımını üstlenmiş olan kimse olmadan yoğun bakım dışında herhangi bir bakım merkezine bırakılamıyorlar. Bu sorunu çözmek için 7/24 bakım veren bir yardımcı ile kalmaları sağlanabilir.

Türkiye’de bazı illerde kurulan Kas Hastalıkları birimlerinin yurt geneline yayılması, yine bu kapsamda ALS hastalarına Multidisipliner yaklaşımla (Nöroloji, KBB, Göğüs Hastalıkları, Fizik Tedavi, Cerrahi, psikolog, diyetisyen) hizmet verilmesi için uzman hekim ve hemşirelerden birim oluşturulması

Hukuksal sorunlar

ALS hastaları zaman içinde el becerilerini kaybediyor, imza atamıyor. Konuşma yeteneğini kaybeden hastalar banka, noter vs. imza atamıyor. ALS hastalarının % 10 kadarında ALS + demans bir arada olabilir. Ancak % 90 kadarında bilişsel yetenekleri sağlamdır. Evde bakım ekibinin hekim muayenesi sonucunda akli meleke raporu verilebilir. El yazısı ile imza atamayan hastanın parmak izi geçerli olmalıdır. Avukat ve noterlerin bu konuda bilgilendirilmesi çok yararlı olacaktır.

Ulusal Sağlık Politikaları açısından ALS

ALS hastalığı ile Yaşayan Bireylerin Sağlık Sorunları

  • ALS Hastalığının tanısı

Tanı ve teşhis merkezleri yeterli değil. Anadolu’dan büyük kentlere gelen hasta ve aileleri birçok sorunla mücadele etmek durumunda kalmaktadırlar. Örneğin; ulaşım, erişilebilir kalacak yer bulmak vb.

  • Genetik tanı merkezleri

ALS hastalarının %10 kadarı aileseldir. Ülkemizde ne yazık ki Genetik inceleme ve doğrulama yapacak merkezler sınırlıdır. Yine var olan genetik merkezlerinde sınırlı sayıda mutasyon için inceleme yapılmaktadır.

  • Rehabilitasyon cihazlarına ulaşım

Yaşam kalitesini yükselten rehabilitasyon araç-gereçlerine erişim hakkı sınırlıdır. Mekanik ve akülü tekerlekli sandalyelerin temini konusunda da uygulama herkese aynı tip sandalye vermeyi hedeflemektedir. Ne yazık ki kişinin özel koşulları dikkate alınmamaktadır.

  • Taburculuk sonrası takip

İlerleyici ve ağır seyreden ALS hastalarının teşhis sonrası hastane çıkış programları ve takibi yapılmamaktadır. Takibin yapılmaması, zorunlu sunulması gereken psikolojik ve fiziksel rehabilitasyon, evde bakım hizmetinin sağlanamaması hastalığın ilerleme hızı arttırmaktadır. Sağlık ve sosyal bakımın sağlanamaması önemli komplikasyonların oluşmasına neden olmaktadır.

  • Evde Bakım Hizmeti

Ağır seyreden ALS hastalarında evde sağlık ve sosyal bakım hizmetleri verilmemektedir. Evde bakım alanında uzmanlaşmış deneyimli ve bilgili personel kadroları bulunmamaktadır.

  • Fizik-Tedavi ve Rehabilitasyon Hizmetleri

ALS hastaları ortalama 1 yıl içinde başkasına bağımlı duruma gelmektedir. Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon merkezlerine ulaşımı giderek zorlaşmaktadır. Ağır seyreden ALS hastaları, solunum cihazına bağlı olarak yaşayan hastalar evde fizik tedavi hizmeti alamadıkları için çeşitli komplikasyonlar ortaya çıkmaktadır.

  • Sağlık kurumlarındaki erişilebilirlik

Sağlık kurumları, fiziksel koşulların engellilerin erişilebilirliği göz ardı edilerek düzenlenmektedir. Hastanelerde engelli tuvaletleri yoktur ya da yetersizdir. Yine hasta taşıma cihazları (liftleri) yeterli durumda değildir.

  • Nöromüsküler hastalıklar alanında uzmanlaşmış kadrolar

ALS hastalığının tanısı alanında sorunlar devam etmektedir. Bu alanda deneyimli ve uzmanlaşmış uzman sayısı sınırlıdır. Teşvik edici önlemler alınmalıdır.

  • Danışma merkezleri ve doktor/hasta iletişimi

Ailelerin ALS hastalığı konusunda bilgi alabileceği yerler sınırlıdır. Hekim hasta diyalogunun geliştirilmesi noktasında çalışma yapılmasına ihtiyaç vardır.

  • Kas biyopsilerinin saklanması, doku bankaları

Kas biyopsilerinin saklanması konusunda gerekli donanım hastanelerimizde bulunmamaktadır. Elektrik kesilmelerine karşı jeneratör sistemler vb. tekniklerle önlemler alınmalı, bakımları yapılmalı, gelişen teknoloji ile yenilemeler yapılmalıdır. Bu konuda hazırlanacak teknik şartnamelerde Elektrik Mühendisleri Odası ile işbirliği yapılmalıdır.

  • Fizyoterapist sayısındaki yetersizlik

Deneyimli ve uzmanlaşmış fizyoterapist sayısının azlığı nedeniyle ALS hastaları yeterli rehabilitasyon hizmetinden yararlanamamaktadırlar. Sağlık Bakanlığı,Türk Tabipler Birliği ve Yüksek Öğrenim Kurumu işbirliği ile ihtiyaç sayısı ve mezun sayısı veriler değerlendirilerek çalışma yapılmalıdır.

  • Konsültasyon eksikliği

Konsültasyon eksikliği söz konusudur. Bir ALS hastası konsültasyon gerekli alanlarda örneğin; psikiyatri, diyetisyen, göğüs hastalıkları, cerrahi, ortopedi vb. muayenesini nörolojik takibinin yapıldığı hastanede yaptırabilmesi önemlidir. Ne yazık ki bu hizmet sunulmamaktadır.

  • Psikolojik destek

  • Beslenme

Hareket yetisi kaybetmiş olan ALS hastalarında beslenme önemlidir. Bu alanda deneyimli diyetisyenlerin rehberliğinde takipleri gerekmektedir. Yine yutma ve çiğneme yetisi kaybetmiş ALS hastalarının mide tüpü ile en uygun ve doğru biçimde beslenmeleri planlanmalıdır. Bu alanda yeterli koordinasyon sağlanamamaktadır.

  • Sözde tedavilerle mücadele

Bugün için büyük bir çoğunluğunun tedavisi bulunmayan ALS hastalığına yakalanmış hastalar ve yakınları, sözde tedavi umutları dağıtan birileri tarafında çok tehlikeli bir şekilde kullanılmaktadırlar.

  • Epidemiyolojik çalışmalar

Henüz tedavisi bilinmeyen hastalıklarla ilgili esas dikkate değer sürecin hastalıkla ilgili sağlıklı ve kaliteli bir yaşam sağlanmasıdır. Bu süreçlerin sosyal açıdan iyi yönetilebilmesi için hastalara yönelik epidemiyolojik çalışmaların yapılması gerekir. Ne yazık ki halen ALS, Nöromüsküler, Nörodejeneratif hastalıklar alanında bir çalışma yapılmamıştır.

  • Hasta bilgilerinin ilgili STK’lar ile paylaşılmaması

Hastanelerin, ALS hastalarıyla ilgili çalışma yapan dernek, vakıf ve sosyal gruplarla hasta iletişim bilgilerini etik kurallara uygun olarak dahi olsa paylaşmaya yanaşmaması önemli bir sorundur. Türkiye’de ALS hastalığı ile çalışan ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulu kararıyla kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır.

Türkiye’de ALS-MNH Derneği ile Evde Bakım Derneğinin birlikte yürüttüğü “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım” proje sonuçları ve 5-6 Mayıs 2016 tarihinde Ankara’da yapılan ALS çalıştayı raporu bu konularda kanıta dayalı bilgi içermektedir.

https://www.als.org.tr/

Dr. Alper Kaya
[email protected]