İki sene önce Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı çerçevesinde başladığımız Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projemizi 5-6 Mayıs tarihlerinde Ankara’da Güven Hastanesi’nin ev sahipliğinde gerçekleştirdiğimiz çalıştayımızla sonuçlandırdık. Bu kitapta Türkiye’de ALS hastalarının yaşadıkları sorunlara değerli bilim insanlarının, bilimsel verilerle ortaya koydukları çözüm önerilerini bulacaksınız. Umarım bu çözüm önerilerimiz devletin yetkili kurumları tarafından göz önüne alınır da dünyada öksüz hastalıklar grubunda sayılan ALS hastalarına öksüz olmadıkları hissettirilir. Bu projemizde desteklerini esirgemeyen başta Sabancı Vakfı olmak üzere, Evde Bakım Derneği Başkanı Sayın Aynur Dik Hanım’a ve diğer tüm çözüm ortaklarımıza çok teşekkür ederim.
İsmail Gökçek
Als-Mnh Dernek Başkanı
Belge: ALS-MNH Derneği Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım 2014-2016 Raporlar.pdf (785.5 KB)