uyku teknisyeni ile yapığım mesajlaşmada bana ‘‘durumumun çok karışık olduğunu ve bu durumun ancak çok deneyimli ve bilgili olan bir dr.tarafından cevaplanabileceğini’’ söyledi.Sesan şirketinin yapılandırdığı bu sitenin amacı uyku sorunu olan kişilerle irtibat kurup onlara yardım etmek ve tecrübelerinden yararlanarak yardım almaktı.Ancak site çok uzun zaman hayatta kalmasına rağmen başka kişlerin girmediği veya rastlayamadığı yalnızca benim başımdan geçen hazin olayların anlatıldığı bir bloğa döndü. Bu nedenle de Uzun zamandır bu blokda yazı yazmıyorum. Diğer bir Sebebi de Facebook sitesinde ‘’ uyku apneleri hastaları bilgi paylaşımı ve yardımlaşma grubu’'adındabir blog kuruldu. 20 yılı aşkın uyku apnesi nedeniyle bu hastalıkla igili çeştli çalışmalarımı ve düşüncelerimi bu blogda değişik bir kullanıcı adı ile
hastalara yardımcı olmayı çok gerekli gördüm. Hastaların çok büyük çoğunluğunun uyku apnesi konusunda ve bu hastalığın tedavisinde tam bir bilgi sahibi olamadıkları izlenimi aldım. Bunun yanısıra kullanılacak cihazlar hakkında da gerekli bilgileri tam anlamıyla bilmediklerini gördüm. Bu siteye gireli 1 aydan fazla bir zaman geçti bu bloga girenlerin 45 ve altı yaş olması dkkatimi çekti. Bu da gençlerin daha fazla internet kullanmasının bir sonucuydu.Bu da uyku apne sorunun erken yaşlarda meydana geldiği çok yaygın olduğu gerçeğini ortaya koyuyor.
Çok kuvvetli bi ihtimal olacak, genç yaşlada cpap kullanarak bir ömür boyu yaşamanın sonuçu olarak cpap kullanmanın yerine ameliyat olmanın tercih edildiğini gördüm. Hastaların neredeyse tamamına yakını ameliyat olup kurtulmayı ümit edenlerdi. Ameliyat hastalar arasında çok merak edilen ve konusu yapılan iletişimleri kapsıyordu… Genellikle yukarıdada işaret ettiğim gibi yaşları çok genç olan uyku apnesi hastalarının hayat boyunca cpap ve maskeye mahkum bir hayat sürmelerini verdiği endişe ister istemez onları ameliyata zorluyordu.
Hastaların tamamına yakını polisomnografi ve titrasyon testlerrinden bilgi sahibi olmadıkları açıkca belli oluyordu.Bu testleri çok sık anlatmaya çalıştım. Başından 4 uyku tetkiki 7 uyku doktoru ve 14 değişik pap kullanıp da apne durumu teşhis ve tedavi edilemeyen bir hasta için edindiğim tecrübeleri başka hastalara yardımcı olarak kullanacağımı hiç aklıma gelmezdi.Uyku testlerinde görülmeyen Change-Stokes solunum bozukluğunun hem de çok yüksek oranda paplarda çıkması karşısında başta doktorlar,cpap satıcıları, Amerikadaki uyku lebaratuarları ve gerek test gerekse de tedavi amaçla cihazlarını kullandığım Respironics firmasının üst yekilileri bu konuda açıklama yapmak bir yana gönderdiğim mesajlara bile cevap vermeyrek benimle iletişimi, kesmeleri karşısında özellikle uyku doktorlarına karşı güvenim kalmadığından ve benim sorunumu çözeceklerine inanmadığımdan tedavinin kendi kendime yapılması zorunluluğula karşı karşıya kaldım. Şu anda bu durumdayım.
Hastaların çoğunun şikayeti doktorlardandı. Polisomnografi ve titrasyon bittikten sonra çıkan sonuçu raporlayan doktorlar hastaların bundan sonra ne yapması gerektiğinin hastalara bilgi verilmemesini ayrı bir sorun olarak anlatıldığını gördüm. Siteye giren tüm uyku apnesi hastaları Devlet hastahanesinden veya SGK ile bağlantısı bulunan hastahanelerde tetkik yaptırdıklarını okudum… Başımdan çok geçtiği için doktorların bu ilgisizliğini özel doktorlarda olduğunu zannederdim. Meğer Devlet hastahanelerinde de hastayla ilgilenmek ,onlara yaptıkları teşhis ve tedaviyi anlatmak , tedavinin nasıl ve ne şekilde olunacağını bildirmek ,tedavi cihazının ne şekile temin edileceğini anlatmak gibi bilgilerin hastalara verilmediğine buna ek olarak en mühüminin hastaların durumunun takip edilmemesine dair şikayetlere tanık oldum. Doktorlar tarafından kullanılacak cihaz tesbit edilip de hasta tarafından kullanılmaya başladığında tavsiye edilen tedavinin gelişiminin takip edilmesi ve bu hususda hastalarla iletişimin devam etmesi çok önemliydi.Zaten siteye ilginin büyüklüğünden bu durumu hastaların birbirlerine sorarak öğrenmeye çalıştığı hemen anlaşılıyor.Bu siteye girdikten sonra hastaların polisomnografi ve titrasyon raporlarını görmek istedim. Raporları gördükten sonra sonra ilgimi çeken en önemli olayın titrasyon ve polisomnografi tetkiklerinde elde edilen bilgilerden yalnızca apne ve hipopne endeksleri ile horlamanın ve oksijen saturasyonun oynaklığı bunlara bakılmasıydı.Bunların dışındaki sensör verilerinin yazıldığı ancak hiç dikkate alınmadığıydı. ‘‘Mademki raporlamada bu kadar az değer , tedavi için verilecek cihazın tesbitini belli ediyor hastalara bu kadar kablo takılıp da da polisomnografiye ne gerek var.diye düşünmeden edemedim’’ Polisomnografinin uyku apnesinin teşhisinde ne kadar önemli olduğunu biliyorum. ancak uyku tetkiki sonunda çıkan raporlarda biraz evvel sözünü ettiğim verilere atıf yapılmaması ister istmez beni bu sonuça dikkatimi çekiyor. Bu bloka girip benim durumumu okuyan bir hasta ile şu anda yazışma halindeyiz. Özel bir hastahanenin uyku departmanında polisomnografi ve titrasyon olmuş ancak zannederim uyku teknisyeni ve doktorun bilgisizliği ve tecrübesiizliği ile olacak durumu hayli karışmış.Çok ilginiçtir yıllar sonra bu siteye böyle bir hastanın girmesi ve okuması sonucu bu sitede var olan benim mail adresimle iletişim kurması bende ‘‘yalnız ben değilmişim kanısı uyandırdı’’ bu kişi ile gerçek mail adresimle iletişim kurduğumdan burada isminden bahsetmenin etik olmadığını buna itiat edeceğimin kesin olarak bilinmesini beyan ederim. yazılarıma devam edeceğim.